Todos necessitamos de histórias. Todos necessitamos de histórias para nos compreendermos a nós próprios, diz Salman Rushdie. O início da história do autismo em cada criança procura-se nos verdes anos, em ordem a compreendê-la.
A história começa com uma impressão. “Era um bebé muito calminho.” Bebés silenciosos, olham-nos muito pouco, não devolvem o sorriso em resposta, parecem preferir alguns objetos às faces familiares, ficam consigo próprios, passivamente, vocalizam muito monotonamente. Ou “Foi tudo muito difícil.” Bebés irritáveis com uma reatividade muito grande ao que aparentemente não seria assim tão difícil de integrar — a não gostar do toque leve na pele, nem do barulho dos objetos do dia-a-dia, aflitos na quebra mínima da rotina, a rejeitar a alimentação variada. Bebés difíceis no choro e também no consolo. Bebés com uma maneira de brincar repetida, mecânica.
Por vezes, a história começa logo nos primeiros seis meses de vida, outras vezes aparece depois de um período sem preocupações, a que se segue, muito próximo do início do segundo ano de vida, uma perda de competências de comunicação e socialização.
Estes sinais tão precoces não surgem como uma constipação. Os sinais vão permanecendo ao longo das semanas, com alguma instabilidade, surgem em todos os contextos onde está o bebé. A certa altura os pais, de tanto os sentirem, duvidam das suas capacidades e levam tempo a nomeá-los como preocupação acerca do desenvolvimento do seu bebé. E por vezes demoram a ser escutados e validados.
Os bebés e as preocupações acerca do seu desenvolvimento contêm em si uma constelação. O termo “constelação” é de Daniel N. Stern no seu livro The Motherhood Constellation, referindo-se à reorganização mental e emocional da parentalidade. Mas pela sua proximidade e imagética aplico-o aqui aos bebés.
Esta constelação à volta do desenvolvimento dos bebés e da sua perturbação inclui todos os processos neurobiológicos e emocionais que decorrem na primeira infância, no desenvolvimento do cérebro. Assim é, também, nos bebés com suspeita de perturbação do espectro do autismo.
Falamos inicialmente da existência de uma programação intrínseca em cada bebé, genética, que condiciona uma vulnerabilidade individual à evolução para uma perturbação do espectro do autismo. É neste fundo genético complexo que atua a suscetibilidade do bebé ao ambiente. No ambiente contamos com a influência das boas experiências precoces de cada criança e com o impacto negativo do stress vivido como tóxico.
Surgem também nesta constelação, como força moduladora, os padrões de relação precoce mãe/pai – bebé: as boas trocas emocionais e comunicacionais mãe/pai – bebé, feitas em sintonia e acertando a sincronia, a capacidade de atribuição de significado à intenção do bebé, a apresentação e a descoberta do mundo exterior.
Todos estes processos simultâneos e interligados, são observados nas trajetórias individuais de desenvolvimento de cada bebé, que nunca têm par. À suspeita de sinais de autismo nos bebés deve seguir-se, naturalmente, um acompanhamento e uma intervenção, mas não um rótulo.
No acompanhamento dos bebés e das crianças pequenas com suspeita de autismo deve ser cautelosamente protelado um diagnóstico definitivo, até à observação da evolução. Um diagnóstico definitivo precipitado pode levar a uma baixa de expectativas em relação ao desenvolvimento do bebé, uma confusão do indivíduo com o rótulo. Pode ainda representar um erro técnico. O diagnóstico de perturbação no espetro do autismo nos bebés é difícil, demorado e confunde-se com várias outras condições do neurodesenvolvimento e da saúde mental. Confunde-se com a depressão no bebé, por exemplo.
There is no such thing as a baby. There is a baby and someone (Nada se compara a um bebé; Onde há um bebé, há alguém), a frase é de Donald Woods Winnicott (1896-1971), um pediatra e psicanalista britânico. E é por aqui que a história continua.
O acompanhamento dos bebés com suspeita de autismo deve logo iniciar-se e visa conhecer e apoiar diretamente os seus níveis de funcionamento, observar o seu jogo e a forma como integra a informação que chega dos sentidos; o que procura? O que precisa? Em que estará a pensar? Como me posso relacionar com o bebé? Como se regula? A que gosta de brincar? E depois promover uma evolução para níveis de relação e interação mais complexos e mantidos. E esperar sempre a evolução.
Todos os bebés, mesmo os que apresentam sinais suspeitos de perturbação do espectro do autismo, contêm em si instrumentos internos de ligação ao outro e ao mundo, um equipamento de emoções, uma avidez pelo reconhecimento de padrões que se repetem e uma força evolutiva intrínseca que se alimenta da relação. E por isso “a primeira mensagem é sempre de esperança”, aponta o psicólogo norte-americano Edward Tronick.
Agora, olhando para trás… Observa-se um grande caminho, em que se percebe como cada criança com autismo precisou, em bebé, de uma compreensão de todas as suas dimensões, “física, neurológica, intelectual, bem como da dimensão da relação estabelecida com o outro (…), da organização e diferenciação do pensamento, dos desejos, das emoções, tudo o que no seu todo, contribuiu para a forma de organização e para a sua experiência, que é única, a de estar vivo”, define o psiquiatra norte-americano Stanley Greenspan (1941-2010).
A autora escreve segundo o Acordo Ortográfico de 1990
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